TAI - Associazione Thalidomidici Italiani Onlus

Si è tenuta il 17 aprile a Padova, presso l'Aula Magna Sert - Complesso ospedaliero dei Colli, l'Assemblea TAI Onlus 2010.

Il Corso organizzato dall’Associazione TAI ONLUS (Thalidomidici Italiani ONLUS, associazione per la tutela dei diritti civili dei Thalidomidici di tutta Italia) e dall’Azienda Ospedaliera di Padova, con la gentile concessione dell’Aula e di un docente dell’Istituto di Farmacologia dell’Università di Padova è rivolto ai medici di qualsiasi specialità, agli operatori sanitari di qualsiasi figura professionale, oltre che all’intera popolazione che intenda acquisire informazioni mediche,farmaco epidemiologiche,di farmacovigilanza, psicologiche, storiche e sociali.

Si è tenuta il 15 dicembre, presso il Senato (sala Sala Caduti di Nassiriya), la conferenza Stampa dal titolo "Protezione e promozione della salute: il caso talidomide".

Nella splendida cornice di Ca' Corniani a Caorle, ci siamo trovati a parlare degli ultimi avvenimenti riguardanti la nostra associazione ed i problemi medici che ruotano intorno al talidomide. C'erano circa 50 persone tra cui 2 medici e vari associati, tutti molto interessati alle novità sull'argomento.

Il dott. Vincenzo Tomasso, vicepresidente dell'Associazione Talidomidici Italiani (TAI-ONLUS) è intervenuto alla trasmissione di RAITRE - "Cominciamo Bene" - del 7 ottobre 2009.

La Fiera di Padova, durante la manifestazione Casa su Misura, ha ospitato un Convegno sull’abbattimento delle barriere architettoniche all’interno di abitazioni ed uffici oltre che su strada. Sono intervenuti esponenti delle istituzioni ed esperti del settore. Il 03 ottobre, la mattina stessa dell’inaugurazione dell’evento in Sala Carraresi, hanno avuto luogo numerosi dibattiti coordinati dall’Associazione TAI ONLUS.

27 giugno 2009 - Andria (BA) - 2° Memorial "Lorenzo Lomuscio" - Quadrangolare benefico di calcio a 7

Il gruppo pugliese con la presidente e Angela Barbi, delegata da AVITE, l'associazione spagnola, in partenza alla stazione di Padova, dopo il Convegno del 17 aprile 2009.

17 aprile 2009 - Padova - Convegno "1959-2009 - Thalidomidici: cinquant'anni di storia tra medicina e diritti umani"

Il convegno, organizzato dall’Associazione TAI ONLUS e dal Centro Sociale di Animazione e Formazione del Distretto Socio-Sanitario dei Colli, è rivolto ai medici di qualsiasi specialità e agli operatori sanitari, oltre che all’intera popolazione che intenda non solo acquisire informazioni mediche ma anche ascoltare testimonianze di vita dei thalidomidici Italiani, che hanno portato avanti per circa 50 anni il loro progetto di vita nonostante le difficoltà enormi che hanno dovuto affrontare.

Il 16, il pomeriggio precedente il Convegno, si terrà la consueta assemblea nazionale TAI ONLUS alla Basilica del Santo, Chiostro della Magnolia a partire dalle ore 15.30. Per chi non fosse venuto 2 anni fa, indichiamo che la Sala dell’Istituto teologico è a destra, guardando la Basilica del Santo, si percorre tutto il porticato del Chiostro della Magnolia e poi in fondo a sinistra si entra nella Sala, prenotata fino alle 18.

Il Convegno è stato accreditato con 6 (sei) crediti dall'ULSS 16 e Azienda Ospedaliera di Padova c/o il Centro Regionale di riferimento per l'ECM. 50 posti per tutte le figure professionali in campo sanitario: medici, veterinari, operatori sanitari, psicologi, ecc.

Segreteria scientifica:

Dott. Nadia Malavasi
presidente associazione TAI ONLUS
e-mail: thaionlus@alice.it
Fax: 0498685418

Dott. Anna Maria Ferilli
Responsabile Centro Sociale di Animazione e Formazione ULSS 16
info: 0498216964
e-mail: annamaria.ferilli@sanita.padova.it

29 marzo 2009 - Andria (BA) - Andria fashion - sfilate primavera estate 2009

8 novembre 2008 - Andria (BA) - Convegno "Thalidomide, i sopravvissuti raccontano"

L'8 novembre si terrà ad Andria (BA) il convegno dal titolo "Thalidomide, i sopravvissuti raccontano" (scarica la locandina).

Belgium - Judith Horvath, Dysmelia A.S.B.L.
Ireland - Carmel Daly McDonnell, Irish Thalidomide Survivors
Italy - Nadia Malavasi, Thalidomidici Italiani Onlus
Italy - Vincenzo Tomasso, Thalidomidici Italiani Onlus
Japan - Tsugumichi Sato, Ishizue Foundation
Netherlands - Joop Konings, Dutch Thalidomiders
Norway - Rune S. Kristiansen, Norwegian Thalidomide Association
Spain - Jose Riquelme, AVITE
Spain - Rafael Basterrechea, AVITE
UK - Freddie Astbury, Thalidomide UK
UK - Glenn Harrison, Thalidomide UK
UK - Vivien Kerr, The Thalidomide Society

2-3 ottobre 2008 - Londra - Protesta internazionale organizzata dalla ICTA a Londra davanti all'ambasciata tedesca

Col megafono i presenti in varie lingue ripetevano continuamente gli slogan della ICTA: giustizia per i sopravvissuti, onore e rispetto per quelli che non ce l'hanno fatta! Alla festa del giorno 2 i Thalidomidici, fuori dal portone gridavano agli invitati: "Ogni canapé al caviale che metterete in bocca, pensate ai 3 Thalidomidici tedeschi che stanno facendo da 16 giorni lo sciopero della fame in Germania".

Dopo il grande successo dell’edizione 2007, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) ripropone il concorso "Le chiavi di Scuola", aperto a tutte le scuole, per far emergere e conoscere i tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica nel nostro Paese. Per l'occasione è stato predisposto anche uno specifico sito internet.

Far emergere e conoscere i tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica nel nostro Paese, contribuendo così al miglioramento della qualità di tutto il sistema scolastico.
Questo è l’obiettivo della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nel riproporre, anche per il 2008, il concorso Le chiavi di Scuola, iniziativa sostenuta da Enel Cuore ONLUS, che ha ottenuto anche il patrocinio del Ministero della Pubblica Istruzione.

9-10 agosto 2008 - Il film "NoBody's Perfect" alla 61. Festival del Film internazionale di Locarno

Cari amici, ci pregiamo comunicare che il Film NoBody's Perfect è stato invitato alla Settimana della critica al 61. Festival del Film internazionale di Locarno. La proiezione ha avuto luogo sabato 9 agosto al teatro Kursaal e domenica il 10 agosto nell' Altra Sala. L'11 settembre hanno avuto inizio le proiezioni nei cinema tedeschi.

Il giorno 19 aprile 2008, alle ore 10:00 si è tenuta l'ASSEMBLEA TAI ONLUS 2008 presso la Sala riunioni del CSV, Complesso ospedaliero dei Colli in via dei Colli n.4 a PADOVA.

3 aprile 2008 - Manifestazione pacifica e incontro con il Min. Brauzzi presso l'Ambasciata Italiana a Londra

Nelle foto: un momento della conferenza stampa; la dimostrazione pacifica davanti all'Ambasciata Tedesca; il gruppo italiano viene ricevuto dal Ministro Giovanni Brauzzi presso l'Ambasciata Italiana.

La dimostrazione pacifista

Un gruppo di thalidomidici ha partecipato alla conferenza stampa presso il Caffè Pedrocchi di Padova con l'Onorevole Antonio Borghesi (Italia dei Valori), promotore dell'emendamento a favore di TAI nella Finanziaria 2008.

La Presidente e la Consigliera Colimodio hanno partecipato al seminario internazionale dal titolo "Donne disabilità e salute: riflessioni su violenza e tutela dei diritti umani", svolto a Salerno il 14, 15, 16 dicembre 2007. In questa occasione la Presidente ha potuto esporre la situazione di Thalidomidici Italiani Onlus in un intervento con una vasta platea di donne della Disable People International.

A supportare il gruppo per solidarietà verso i Thalidomidici spagnoli: Glenn Harrison (GB), Rune Kristiansen (Norvegia), Nadia Malavasi (Italia) e Alfonso J. Fernandez Garcia, nato a Francoforte da genitori spagnoli ed iscritto ad entrambe le associazioni (tedesca e spagnola).

Il Vicepresidente ed il Presidente TAI davanti a Pal. Madama

Il Vicepresidente Sig. Luigi Tognazzo, davanti a Palazzo Madama, in occasione dell'udienza alla Commissione Igiene e Sanità del 29 maggio 2007

Il Comune di Padova ha ospitato TAI Onlus con materiale informativo sui Thalidomidici.

Si è svolta a Padova, presso la sala dell'Istituto Tecnologico, Chiostro della Magnolia - Basilica del Santo, l'assemblea dell'Associazione TAI Onlus.

Gli interventi del Vice Presidente Luigi Tognazzo e dell'Assessore Claudio Sinigaglia, Vice Sindaco del Comune di Padova.

L'intervento della consigliera Silvana Colimodio ed un gruppo di associati che si è fermato con noi per il pranzo.

Partecipazione a Lamezia Terme (Catanzaro) all'assemblea generale D.P.I. Italia, in cui si è votata l'ammissione di TAI Onlus come associazione aderente.

Partecipazione al seminario "Bioetica e disabilità" svolto a Lamezia Terme (Catanzaro).

L'Associazione TAI Onlus ha partecipato a Lamezia Terme (Catanzaro) all'assemblea generale D.P.I. Italia.

Partecipazione al meeting internazionale di aggiornamento sulla vendita del Talidomide oggi, svoltosi a Barcellona ed organizzato da Pharmion.

L'Associazione TAI Onlus ha partecipato al Convegno "Difesa della dignità della persona - Diritto alla salute per tutti: malattie rare, disabilità e malati poveri in Italia e nel mondo", tenutosi a Bologna.

Partecipazione al seminario sulla comunicazione organizzato dal portale http://www.aidweb.org - Insieme contro le malattie rare.

Il 5 gennaio il cda di TAI Onlus ha incontrato l'Onorevole Antonio Borghesi, del gruppo parlamentare Italia dei valori, il quale poi partecipa al disegno di legge in favore dei thalidomidici.

La nostra Presidente ha accolto l'invito dell'Associazione Giuseppe Dossetti per partecipare, in occasione della giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute, al Congresso dal titolo:

Camera dei Deputati
Palazzo Marini-Sala delle Conferenze
via del Pozzetto, 158
Roma (Piazza San Silvestro)

Una delegazione di 40 persone della TAI Onlus si è recata all'udienza generale dell'11 ottobre con Papa Benedetto XVI. E' stata una magnifica occasione per poter incontrare e conoscere gli associati più lontani. Con noi c'era una delegazione dalla Spagna, dall'Inghilterra e dall'America.

Si è svolto a Padova, nella Sala delle conferenze del Chiostro della Magnolia, presso la Basilica del Santo, un Convegno dal titolo "Le nuove generazioni in un mondo globalizzato di fronte alle sfide dell’integrazione".

Nei giorni 4 e 5 Settembre una Delegazione di Associati Tai Italiani Onlus, provenienti da Milano, Padova, Forlì e Venezia, tra i quali erano presenti 5 persone con gravi disabilità, ha lavorato a stretto contatto con il team di personale qualificato di Dedalo Solutions per individuare soluzioni tecnologiche non presenti sul mercato e per sviluppare progetti di ausili, che possano ulteriormente concretizzare il loro forte desiderio di autonomia ed indipendenza.

Un momento della visita.

Foto di gruppo

Le impressioni di Ilaria (al centro della foto)

"Eccomi qui, in un momento di calma piatta riesco a scrivere due righe sull’esperienza fatta con i ragazzi dell’associazione TAI. Tutto è iniziato grazie ad un invito di Bertilla, la quale mi ha chiesto se potevo accompagnarla a Pisa per un incontro con ingegneri specializzati nella costruzione di arti bionici e ausili tecnologicamente avanzati per disabili, unendo al tutto, però, anche una visitina in “quel della Toscana”. Pensavo di passare 3 giorni di conferenze e riunioni ma in realtà non è stato proprio così! Ho conosciuto una realtà che prima non sapevo nemmeno esistesse, o meglio, non ho mai avuto modo di incontrare persone con quel tipo di disabilità fisica. Ho imparato che solo con la forza di volontà si può essere completamente autonomi e in grado di inserirsi nella società senza problemi e con una grande inventiva si possono compiere gesti che per molti sono quotidiani, ma per altri presentano difficoltà che però grazie ad accessori che ognuno si “inventa”, tutto è più semplice. Credo che fra di noi si sia formato un bel gruppo con un grandissimo spirito di solidarietà e collaborazione e a parte i 5 Kg che sicuramente ho preso in 4 giorni, abbiamo passato dei bei momenti, culturali, culinari e “tecnologici”. Spero di avere la possibilità di partecipare ad altre iniziative e colgo l’occasione per salutare tutti e dire un ARRIVEDERCI A PRESTO!!!! Ila"

Le impressioni di Carlo sul viaggio (il quarto a sinistra nella foto)

"Il nostro viaggio a Pisa, è stato coronato dal bel tempo, con giornate favolose e di splendido sole. Le esperienze vissute in quei 4 giorni, a contatto con altre persone e tecnici, fanno ben sperare in un futuro migliore, alle persone che dovessero essere prive degli arti superiori o inferiori. Ognuno ha portato il suo progetto, per cercare di migliorare e rendere meno difficile la sua vita Quotidiana. E’ stato bello, perché ci siamo aiutati a vicenda, ognuno come poteva e c’è stato molto affiata- mento. Sarebbe bello frequentarci più spesso, per scambiarci pareri ed esperienze personali, senza provare disagio o vergogna. Spero si ripetano esperienze del genere, anche per movimentare la mia vita un po’ monotona. Sono pronto a collaborare ancora, perché altre persone come me, trovino la forza di uscire dal loro torpore e sfiducia verso il futuro. Saluto cordialmente gli amici e le amiche del viaggio e tutti i soci e non, che leggeranno queste mie riflessioni. Esorto ed incoraggio tutte le persone come me e come noi, a collaborare con l’associazione, affinché possiamo raggiungere traguardi migliori per il nostro futuro. Tengo a sottolineare che, sono nato senza braccia e sono andato a Pisa da solo, guidando con orgoglio la mia auto !!! Cordialmente
Carlo Marigonda"

Le impressioni di Bertilla

"Sono le 10.30 del 3 settembre ’06, io e Ilaria siamo partite dalla stazione di Padova per una nuova avventura.
Un posto nuovo da visitare, nuove persone da incontrare e in noi tanta voglia di farlo.
Alle 15.30 ritrovo in stazione di Pisa per poi dirigerci verso la “piazza dei miracoli” dove si è potuto ammirare il Duomo, il Battistero, il Campo dei Miracoli e per
ultima ma non meno famosa la Torre di Pisa.
Passa così la prima giornata.
Il lunedì siamo stati ospiti presso i laboratori della Scuola Sant’Anna dove personalmente ho potuto osservare, vedere quanto si puo creare con una buona tecnologia. Da piccoli prototipi di animali che simulavano quelli veri nel loro movimento; a strumenti medicali applicati sia per le diagnosi di determinate patologie, sia come supporto fisioterapico con sistema intelligente che permette all’ausilio stesso di avere una costante comunicazione tra il “tutore” e l’arto interessato permettendo a quest’ultimo di essere stimolato e sollecitato gradualmente fino a raggiungere il suo movimento naturale.
Poi la mia attenzione è stata catturata dall’ “arto bionico”, al primo sguardo non molto bello ma che mi ha affascinato. Un arto molto snodato nelle sue singole parti, in grado di afferrare gli oggetti con un sistema intelligente e che riesce a simulare una presa più “umana” , il cui controllo non sarebbe più dato da impulsi muscolari bensì da impulsi neurali: fantascienza, forse, ma la strada giusta è stata intrapresa.
Poi è giunto il nostro momento, così abbiamo iniziato a raccontarci: chi siamo e come siamo riusciti a raggiungere nella nostra quotidianità una buona indipendenza attraverso piccoli o grandi ausili, a volte inventati da noi e poi realizzati, che ci permettono di vivere la nostra giornata autonomamente.
Un primo scambio di idee che si è poi sviluppato in maniera più approfondita il giorno seguente dove ognuno ha avuto modo di far vedere, attraverso foto o mostrando realmente ciò che aveva finora realizzato, e attraverso disegni i nuovi ausili che si vorrebbe vedere realizzati.
È stato un momento di confronto dove le nostre “necessità” e la nostra “esperienza” si sono incontrate con una realtà che avrebbe la possibilità di creare quegli ausili che ci aiuterebbero a rendere possibile ciò che al momento appare impossibile.
Per me sono stati comunque 4 giorni belli sia per le relazioni che sono nate sia per l’opportunità che ancora una volta mi è stata data di confrontarmi: scoprire ancora una volta quante sono le necessità e quante potenzialità esistono e che il più delle volte non si sfruttano.
È stato per me un momento di incontro e di crescita e spero che possa diventare qualcosa di concreto e duraturo nel tempo.
La vita è fatta di momenti come questi che la rendono più ricca di speranze.
Grazie a tutti quelli che lavorano per questo scopo.
Bertilla"

30 maggio 2006 - Premiazione del concorso per la realizzazione del logo di TAI Onlus

Il giorno 30 maggio si è svolta la premiazione dei vincitori del concorso per la realizzazione del logo di TAI Onlus.

Nelle immagini gli interventi dell'Assessore Comunale e Vice Sindaco Claudio Sinigaglia, dell'Assessore alla Cultura della Provincia, dott. Massimo Giorgetti e la premiazione dei vincitori.

Il giorno 22 aprile 2006, a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato, Complesso Sociosanitario dei Colli, si è svolta l'Assemblea dell'Associazione Thalidomidici Italiani Onlus con il seguente ordine del giorno:

1) Approvazione del rendiconto (chiusura al 31.12.2005)
2) Relazione sull’attività svolta
3) Ratifica nomine CDA
4) Quota 2007
5) Testimonianze e programmi futuri
6) Varie ed eventuali

La nostra Presidente è stata premiata, in occasione della Festa della Donna, da parte della Consulta Femminile.

Il decreto legge n°250 del dicembre scorso è finalmente attuativo. Chi volesse cercarlo sul sito del Governo, vada su “Camere” e poi cerchi l’Allegato A, seduta N° 742 del 2/2/2006.

Il giorno 20 gennaio alle ore 22, presso l’hotel Hilton a Copenhagen, c’e’ stata la riunione dei capigruppo dei Thalidomidici europei. Scopo della riunione era quello di accordarci per trovare una linea comune al convegno del giorno successivo.

Mr. José Riquelme Lopez - Spanish Association of victims of Thalidomide
Mme. Judith Horvath - Dysmelia A.S.B.L., Belgium
Mrs. Margit Hudelmaier - Bundersverband Contergangeschadigter, Germany
Mr. Glenn Harrison - Thalidomide UK
Mr. Freddie Astbury - Thalidomide UK
Mr. Bjorn Hakansson - The Swedish Thalidomide Society NGO, Sweden
Ms. Nadia Malavasi - The Association of Thalidomide Victims in Italy
Mrs. Carmel Daly McDonnell - Irish Thalidomide Association, Ireland
Mr. Joop Konings - Dutch Thalidomiders, The Netherlands

Il giorno 21, alle ore 9, si è svolto il meeting “Thalidomide Groups’/Pharmion” il cui scopo era di aggiornare tutti gli invitati sullo status del thalidomide oggi in Europa e sui piani della compagnia per ottenere la licenza in Europa.

Oltre ai gruppi già citati sopra, per la ditta Pharmion hanno partecipato:

Mr. Patrick Mahaffy, Prof. Grant Prentice, Dr. Alan Newlands, Ms. Gillian Ivers-Read, Dr. Kim Nielsen, Mr. Nikolaus Stolberg, Mr. Paul Sheehan, Mr. Peter Willis.

Mrs. Margaret Hogg - The Thalidomide Society
Mr. Eric Low - International Myeloma Foundation (UK)
Mr. Morten Gimnes - Norwegian Association for Thalidomiders, Norway

che hanno fatto pervenire le loro scuse, ma erano impossibilitati a partecipare.

La ditta Pharmion, che ha esposto il programma di Risk Management e ha illustrato anche aspetti scientifici sui farmaci , sulla prospettiva dei pazienti, sul ruolo del thalidomide nel mieloma multiplo. Dopo una pausa di 50 minuti per il pranzo, si è riaperta la sessione di lavoro e discussione dei capogruppo dei thalidomidici europei e, alle ore 17, sono entrati nuovamente i dirigenti della ditta Pharmion per ascoltare le nostre proposte e fornirci altre spiegazioni.

La prof. Silvana Colimodio, nostra associata, ha partecipato al convegno come interprete dall’inglese. Accanto a lei a destra il presidente dell’Associazione Avite, il sig. José Riquelme Lopez.
La serata del 21 è stata dedicata a scambi di opinioni libere tra i thalidomidici e in questa occasione è stato firmato dai presenti un manifesto di solidarietà ai thalidomidici spagnoli (Associazione AVITE), da presentare al loro Governo.

L’Associazione ha indetto il concorso “Crea un nuovo logo per T.A.I. - Thalidomidici Italiani O.N.L.U.S.”, rivolto a tutti gli Istituti Secondari di secondo grado con indirizzo artistico e/o grafico e/o pubblicitario.

Un paio di esempi utili: l'associazione Vittime del Talidomide Canadese ha una farfalla, quella tedesca un panino, noi italiani potremmo proporre un robot per analogia agli ausili tecnologici di cui abbisognano i talidomidici.

Il Consiglio dei Ministri n. 33 del 2 dicembre 2005 ha approvato un decreto-legge per l’adozione di misure anche in materia di salute ed in specifico ci riguarda da vicino il provvedimento che garantisce a persone affette da sindrome da talidomide l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per ogni prestazione correlata a questa sindrome.
Questa patologia viene inserita nelle “gravi menomazioni croniche permanenti” L’aticolo 6 ha per titolo “Disposizioni urgenti per l’assistenza dei soggetti affetti da sindrome da talidomide”. Lo scopo è di “provvedere con urgenza ad assicurare l’indispensabile assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e macromelia”.
Entro due mesi, se tutto procede secondo la normale prassi dei decreti legge, il Parlamento ratificherà il decreto.

Ci auguriamo che nel momento della ratifica da parte del Parlamento, si pensi ad una legge in cui ci siano provvedimenti concreti per la nostra patologia.

Sabato 17 dicembre 2005 - Convegno dell'Associazione Thalidomidici Italiani onlus

Si è svolto sabato 17 dicembre alle ore 10 il Convegno dell'Associazione Thalidomidici Italiani onlus, presso

Si ringraziano, per la preziosa collaborazione, il Grand Hotel Excelsior e l'Hotel Katane Palace di Catania.

Dott.ssa Cappelletto Marina (segretaria TAI Onlus) e il dott. Giuseppe Greca (nostro associato), organizzatore dell’evento.

Foto di gruppo

E’ venuto a salutarci l’Assessore alla Cultura della Provincia Regionale di Catania, il dott. Francesco Seminara.

Un momento del dibattito, a destra il dott. Lo Turco, Presidente LIONS CLUB PORTO ULISSE.

Abbiamo partecipato con una piccola delegazione alla manifestazione di Madrid, per dare la nostra solidarietà ai thalidomidici spagnoli. Per saperne di più consulta alla voce "ultima hora" il sito www.avite.org.

I thalidomidici spagnoli non hanno ancora il riconoscimento giuridico di “vittime da thalidomide”, ma hanno avuto molto successo presso i media spagnoli. All’incontro del 3 ottobre purtroppo non è venuto il Ministro della Salute spagnolo, mentre con la nostra piccola delegazione c’era la dottoressa Maria Romana Marinelli della segreteria del Sottosegretario del Ministro della Salute italiano. Per noi è stato un piacere poter partecipare dimostrando la nostra solidarietà, anche in modo istituzionale, a questa manifestazione. Interessantissimi sono stati anche gli incontri informali della sera precedente l’evento e durante tutta la giornata del 3 ottobre.
Il dott. Claus Newman è stato letteralmente preso d’assalto dalle domande dei thalidomidici, ansiosi di avere più notizie possibili sul loro stato di salute, le possibilità riabilitative, etc., notizie che, se escludiamo i colleghi inglesi, svedesi e tedeschi, nessuno sa reperire facilmente, mancando le strutture specifiche ospedaliere e riabilitative nel resto del mondo.

Preparazione dei lavori.
Da sinistra: dott. José Riquelme Lopez (Presidente associazione AVITE), dott.ssa Maria Romana Marinelli (rappresentante Ministero Salute italiano), dott.ssa Nadia Malavasi (Presidente TAI ONLUS), sig.ra Marilena Rozzante (Assistente), dott. Enrique Plasencia de la Parra (testimonianza di riconoscimento dal Messico), dott. José Marqués (Vicepresidente AVITE), dott. Claus Newman (dottore in medicina specialista in deformità da thalidomide), dott.ssa Angela Barbi (interprete).

Da sinistra: dott.ssa Begoña Goiriena (giornalista del programma tv “Los reporteros” del Canale Sur TV e qui moderatrice della tavola rotonda), dott. Fernando Benito (Difensore del Popolo) e da ultimo il dott. José Marqués (Vicepresidente di AVITE).

Un momento del dibattito: testimonianza di dott. Alfonso J. Fernandez Garcia, di nazionalità spagnola, ma appartenente all’associazione tedesca per essere nato e cresciuto in Germania.

Dall’alto partendo da sinistra: dott. Fernando Benito, dott. Claus Newman, dott.ssa Nadia Malavasi, dott. José Riquelme Lopez, dott. Alfonso J. Fernandez Garcia, dott. José Marqués, dott. Enrique Plasencia de la Parra, dott.ssa Angela Barbi, dott.ssa Maria Romana Marinelli

Per saperne di più visita il sito www.alcantarilla.es

Venerdì 20 maggio 2005 - Visita a Palazzo Chigi

Siamo stati ascoltati nelle nostre richieste al Governo, ottenendo l’impegno di un forte interessamento a risolvere il più presto possibile i problemi più urgenti della TAI ONLUS.

Sabato 30 aprile 2005 - Assemblea Pubblica Nazionale

Il giorno 30 aprile 2005, alle ore 15:00 si è tenuta l'ASSEMBLEA PUBBLICA NAZIONALE presso il COMPLESSO SOCIO SANITARIO "DEI COLLI", via dei Colli n.4 - PADOVA

Sabato 26 febbraio 2005 - Proiezione film

Locandina film Si è svolta il giorno 26 febbraio 2005 alle ora 15:00, presso il Liceo Artistico "Modigliani" - via degli Scrovegni, 30 PADOVA, la proiezione del film documentario "TALIDOMIDE: i Genitori", regia di Andreas Fischer.

Con la partecipazione straordinaria di Antonella Ferrari, attrice.

Alla fine della proiezione c’è stato un dibattito con il pubblico durato fino alle 19.30.

Un momento del dibattito

La presentazione del film e qualche commento del regista Andreas Fischer con l’interprete dott.ssa Marina Cappelletto

Un momento del dibattito

I saluti dell’Assessore alla Cultura della Provincia di Padova, ing. Massimo Giorgetti e la partecipazione dell’attrice Antonella Ferrari

Un momento del dibattito Esperienze di vita vissuta: Paola Ferrari

Tutti insieme, volontariamente, per la prima volta in Italia, a studiare soluzioni all´"integrazione emancipata"
Un albero diverso da tutti gli altri, sospeso in un´atmosfera di sogno, quello dipinto da Gustav Klimt e scelto come simbolo del "Forum delle associazioni per la disabilità", costituito presso la Provincia di Padova e presentato ufficialmente l´altro pomeriggio nell´ambito del convegno "Vincere con l´handicap", al teatro MPX.
«Questo albero particolare - ha detto Vera Slepoj assessore alle Politiche Sociali della Provincia, che ha fortemente voluto l´iniziativa - con i suoi rami che vanno oltre il dipinto racconta la bellezza di un sogno di emancipazione, la volontà di spezzare i confini, la voglia di farsi amare per quello che si è».

Il Forum, realtà unica nel suo genere in Italia, nasce a conclusione dell´Anno europeo del disabile ed è stato promosso dalla Provincia. A costituire il Forum sono una ventina di organizzazioni presenti sul territorio, onlus, reti di coordinamento, tutte con storie differenti, che si sono messe per la prima volta insieme per proporre soluzioni ai problemi dell´handicap.

Cinque le commissioni costituite: cultura, lavoro, legislazione, qualità della vita-sanità, relazioni con istituzioni e società civile. Ma il Forum interpreta anche un grande cambiamento di rotta. I disabili, e lo hanno sottolineato nei loro interventi Stelio Bianchin, Bruno Tognon, Bibi Scalise, Nadia Malavasi, non intendono più farsi compatire, vivere di assistenza, restare relegati nell´ombra.

«Il Forum - ha spiegato Adriano Alberini rappresentante del Coordinamento associazioni dell´handicap - ha l´obiettivo di promuovere azioni di sensibilizzazione dell´intera società». «La gente comune - ha aggiunto - identifica il disabile come qualche carrozzina che incrocia per strada. Ogni anno nel Veneto il numero di paraplegici e tetraplegici aumenta di circa 120 unità a causa di incidenti stradali. Attorno a questa realtà che tocca il 5 per cento degli italiani bisogna creare attenzione e sensibilità».

«Oltre alle barriere fisiche - ha spiegato Nadia Malavasi - si devono rimuovere quelle psicologiche e culturali. Vogliamo costruire una cultura nuova capace di guardare ai diversamente abili con coraggio, senza vergogna e senza discriminazioni».
Perché se negli ultimi anni molto è stato fatto a loro favore, moltissimo resta ancora da fare, in particolare in ambito lavorativo e formativo.

Davvero tante e toccanti le testimonianze di coraggio e impegno da parte di persone che con grinta determinazione e affetto ogni giorno nonostante la disabilità cercano di esprimere il meglio di sè.
Al convegno è intervenuta anche Antonella Ferrari, attrice di Centovetrine, che ha letto poesie di Sonia Spedicato autrice di "Voglia di vivere". Presenti anche alcuni atleti disabili della maratona di New York.

Il convegno si è concluso con il concerto "Disney Melody" preceduto dalla recitazione di Carmelina Di Bella con la lingua dei segni.

Daniela Borgato


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Con il patrocinio della Provincia di Padova e della Regione del Veneto. Sede del corso: Largo Meneghetti 2, Padova Scarica il programma del corso Scarica la scheda di iscrizione Seguirà la cena per lo scambio degli AUGURI (per prenotazioni 3396494520) 15 dicembre 2009 - Conferenza stampa presso il Senato della Repubblica Si è tenuta il 15 dicembre, presso il Senato (sala Sala Caduti di Nassiriya), la conferenza Stampa dal titolo "Protezione e promozione della salute: il caso talidomide". Scarica l'invito alla conferenza stampa 6 novembre 2009 - Incontro a Caorle, Ca' Corniani Nella splendida cornice di Ca' Corniani a Caorle, ci siamo trovati a parlare degli ultimi avvenimenti riguardanti la nostra associazione ed i problemi medici che ruotano intorno al talidomide. C'erano circa 50 persone tra cui 2 medici e vari associati, tutti molto interessati alle novità sull'argomento. Scarica il volantino 7 ottobre 2009 - Intervento Vicepresidente a "Cominciamo bene" Il dott. Vincenzo Tomasso, vicepresidente dell'Associazione Talidomidici Italiani (TAI-ONLUS) è intervenuto alla trasmissione di RAITRE - "Cominciamo Bene" - del 7 ottobre 2009. Guarda la prima parte del video Guarda la seconda parte del video 3 -11 ottobre 2009 - Partecipazione alla fiera di Padova "Casa su misura" La Fiera di Padova, durante la manifestazione Casa su Misura, ha ospitato un Convegno sull’abbattimento delle barriere architettoniche all’interno di abitazioni ed uffici oltre che su strada. Sono intervenuti esponenti delle istituzioni ed esperti del settore. Il 03 ottobre, la mattina stessa dell’inaugurazione dell’evento in Sala Carraresi, hanno avuto luogo numerosi dibattiti coordinati dall’Associazione TAI ONLUS. Scarica il comunicato stampa Scarica il programma Link al sito Superando.it Foto di Stefano Medici 27 giugno 2009 - Andria (BA) - 2° Memorial "Lorenzo Lomuscio" - Quadrangolare benefico di calcio a 7 Scarica la locandina Scarica il comunicato stampa Scarica il comunicato stampa finale GUARDA IL VIDEO Si è conclusa la 2^ Edizione del Memorial Lorenzo LOMUSCIO, quadrangolare benefico di calcio a 7 svoltosi nel pomeriggio di sabato 27 giugno presso il Centro Sportivo Mundial Sport di Andria. Nonostante la pioggia caduta circa 200 spettatori hanno assiepato le recinzioni dei campi per assistere alle gare in programma e per sostenere con diversi cori, bandiere e anche fumogeni i ragazzi in campo. 18 aprile 2009 - Padova Il gruppo pugliese con la presidente e Angela Barbi, delegata da AVITE, l'associazione spagnola, in partenza alla stazione di Padova, dopo il Convegno del 17 aprile 2009. 17 aprile 2009 - Padova - Convegno "1959-2009 - Thalidomidici: cinquant'anni di storia tra medicina e diritti umani" Il convegno, organizzato dall’Associazione TAI ONLUS e dal Centro Sociale di Animazione e Formazione del Distretto Socio-Sanitario dei Colli, è rivolto ai medici di qualsiasi specialità e agli operatori sanitari, oltre che all’intera popolazione che intenda non solo acquisire informazioni mediche ma anche ascoltare testimonianze di vita dei thalidomidici Italiani, che hanno portato avanti per circa 50 anni il loro progetto di vita nonostante le difficoltà enormi che hanno dovuto affrontare. Scarica il depliant del Convegno Il 16, il pomeriggio precedente il Convegno, si terrà la consueta assemblea nazionale TAI ONLUS alla Basilica del Santo, Chiostro della Magnolia a partire dalle ore 15.30. Per chi non fosse venuto 2 anni fa, indichiamo che la Sala dell’Istituto teologico è a destra, guardando la Basilica del Santo, si percorre tutto il porticato del Chiostro della Magnolia e poi in fondo a sinistra si entra nella Sala, prenotata fino alle 18. Il Convegno è stato accreditato con 6 (sei) crediti dall'ULSS 16 e Azienda Ospedaliera di Padova c/o il Centro Regionale di riferimento per l'ECM. 50 posti per tutte le figure professionali in campo sanitario: medici, veterinari, operatori sanitari, psicologi, ecc. Segreteria scientifica: Dott. Nadia Malavasi presidente associazione TAI ONLUS e-mail: thaionlus@alice.it Fax: 0498685418 Dott. Anna Maria Ferilli Responsabile Centro Sociale di Animazione e Formazione ULSS 16 info: 0498216964 e-mail: annamaria.ferilli@sanita.padova.it Siete tutti invitati fin d’ora 29 marzo 2009 - Andria (BA) - Andria fashion - sfilate primavera estate 2009 Scarica la locandina Scarica il pieghevole Guarda il video 6 dicembre 2008 - Berlino - manifestazione thalidomide ICTA Il cartello dice: giustizia e dignità per i sopravvissuti. Thalidomidici coi cartelli Contergan=Thalidomide. Al centro Elke che ci regala un bel sorriso... 8 novembre 2008 - Andria (BA) - Convegno "Thalidomide, i sopravvissuti raccontano" L'8 novembre si terrà ad Andria (BA) il convegno dal titolo "Thalidomide, i sopravvissuti raccontano" (scarica la locandina). Per vedere lo spot televisivo del convegno clicca qui. 17 ottobre 2008 - Zurigo - Incontro advisors thalidomide Belgium - Judith Horvath, Dysmelia A.S.B.L. Ireland - Carmel Daly McDonnell, Irish Thalidomide Survivors Italy - Nadia Malavasi, Thalidomidici Italiani Onlus Italy - Vincenzo Tomasso, Thalidomidici Italiani Onlus Japan - Tsugumichi Sato, Ishizue Foundation Netherlands - Joop Konings, Dutch Thalidomiders Norway - Rune S. Kristiansen, Norwegian Thalidomide Association Spain - Jose Riquelme, AVITE Spain - Rafael Basterrechea, AVITE UK - Freddie Astbury, Thalidomide UK UK - Glenn Harrison, Thalidomide UK UK - Vivien Kerr, The Thalidomide Society Scarica la documentazione 2-3 ottobre 2008 - Londra - Protesta internazionale organizzata dalla ICTA a Londra davanti all'ambasciata tedesca Col megafono i presenti in varie lingue ripetevano continuamente gli slogan della ICTA: giustizia per i sopravvissuti, onore e rispetto per quelli che non ce l'hanno fatta! Alla festa del giorno 2 i Thalidomidici, fuori dal portone gridavano agli invitati: "Ogni canapé al caviale che metterete in bocca, pensate ai 3 Thalidomidici tedeschi che stanno facendo da 16 giorni lo sciopero della fame in Germania". GUARDA IL VIDEO Settembre-Ottobre 2008 - Scatta il concorso «Le chiavi di Scuola 2008» Dopo il grande successo dell’edizione 2007, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) ripropone il concorso "Le chiavi di Scuola", aperto a tutte le scuole, per far emergere e conoscere i tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica nel nostro Paese. Per l'occasione è stato predisposto anche uno specifico sito internet. Far emergere e conoscere i tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica nel nostro Paese, contribuendo così al miglioramento della qualità di tutto il sistema scolastico. Questo è l’obiettivo della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nel riproporre, anche per il 2008, il concorso Le chiavi di Scuola, iniziativa sostenuta da Enel Cuore ONLUS, che ha ottenuto anche il patrocinio del Ministero della Pubblica Istruzione. scarica la locandina 16 agosto 2008 - Colonia - FUN CLUB TAI ONLUS T-Shirt Event 9-10 agosto 2008 - Il film "NoBody's Perfect" alla 61. Festival del Film internazionale di Locarno Cari amici, ci pregiamo comunicare che il Film NoBody's Perfect è stato invitato alla Settimana della critica al 61. Festival del Film internazionale di Locarno. La proiezione ha avuto luogo sabato 9 agosto al teatro Kursaal e domenica il 10 agosto nell' Altra Sala. L'11 settembre hanno avuto inizio le proiezioni nei cinema tedeschi. 19 aprile 2008 - Assemblea TAI ONLUS 2008 Il giorno 19 aprile 2008, alle ore 10:00 si è tenuta l'ASSEMBLEA TAI ONLUS 2008 presso la Sala riunioni del CSV, Complesso ospedaliero dei Colli in via dei Colli n.4 a PADOVA. Nelle foto, qualche momento dell'assemblea annuale 2008. 3 aprile 2008 - Manifestazione pacifica e incontro con il Min. Brauzzi presso l'Ambasciata Italiana a Londra Nelle foto: un momento della conferenza stampa; la dimostrazione pacifica davanti all'Ambasciata Tedesca; il gruppo italiano viene ricevuto dal Ministro Giovanni Brauzzi presso l'Ambasciata Italiana. Link ad articoli della stampa internazionale: http://www.itv.com http://www.timesonline.co.uk http://www.thesun.co.uk http://www.ft.com http://www.diariolinea.com http://www.swissinfo.ch http://actualidad.terra.es http://es.reuters.com http://www.prensa.com http://latino.msn.com Leggi il comunicato dell'Ambasciata Italiana a Londra relativo all'incontro con il Min. Brauzzi Scarica il comunicato stampa dell'ANSA 28 dicembre 2007 - Conferenza stampa con l'Onorevole Borghesi Un gruppo di thalidomidici ha partecipato alla conferenza stampa presso il Caffè Pedrocchi di Padova con l'Onorevole Antonio Borghesi (Italia dei Valori), promotore dell'emendamento a favore di TAI nella Finanziaria 2008. 14, 15, 16 dicembre 2007 - Seminario internazionale a Salerno La Presidente e la Consigliera Colimodio hanno partecipato al seminario internazionale dal titolo "Donne disabilità e salute: riflessioni su violenza e tutela dei diritti umani", svolto a Salerno il 14, 15, 16 dicembre 2007. In questa occasione la Presidente ha potuto esporre la situazione di Thalidomidici Italiani Onlus in un intervento con una vasta platea di donne della Disable People International. Scarica l'invito 6 settembre 2007 - Conferenza stampa a Francoforte sul Meno I rappresentanti di AVITE chiedono alla Chemie Grünenthal aiuto. A supportare il gruppo per solidarietà verso i Thalidomidici spagnoli: Glenn Harrison (GB), Rune Kristiansen (Norvegia), Nadia Malavasi (Italia) e Alfonso J. Fernandez Garcia, nato a Francoforte da genitori spagnoli ed iscritto ad entrambe le associazioni (tedesca e spagnola). 29 maggio 2007 - Udienza Commissione Igiene e Sanità Il Vicepresidente Sig. Luigi Tognazzo, davanti a Palazzo Madama, in occasione dell'udienza alla Commissione Igiene e Sanità del 29 maggio 2007 3 maggio 2007 - Partecipazione a CIVITAS Il Comune di Padova ha ospitato TAI Onlus con materiale informativo sui Thalidomidici. 28 aprile 2007 - Assemblea TAI Onlus Si è svolta a Padova, presso la sala dell'Istituto Tecnologico, Chiostro della Magnolia - Basilica del Santo, l'assemblea dell'Associazione TAI Onlus. Gli interventi del Vice Presidente Luigi Tognazzo e dell'Assessore Claudio Sinigaglia, Vice Sindaco del Comune di Padova. Padre Paolo Formenton commenta la partecipazione all'udienza papale. L'intervento della consigliera Silvana Colimodio ed un gruppo di associati che si è fermato con noi per il pranzo. 22 aprile 2007 - Assemblea generale D.P.I. Partecipazione a Lamezia Terme (Catanzaro) all'assemblea generale D.P.I. Italia, in cui si è votata l'ammissione di TAI Onlus come associazione aderente. 21 aprile 2007 - Seminario "Bioetica e disabilità" Partecipazione al seminario "Bioetica e disabilità" svolto a Lamezia Terme (Catanzaro). 20 aprile 2007 - Assemblea generale D.P.I. L'Associazione TAI Onlus ha partecipato a Lamezia Terme (Catanzaro) all'assemblea generale D.P.I. Italia. 17 aprile 2007 - Meeting internazionale a Barcellona Partecipazione al meeting internazionale di aggiornamento sulla vendita del Talidomide oggi, svoltosi a Barcellona ed organizzato da Pharmion. 14 aprile 2007 - Convegno "Difesa della dignità della persona" L'Associazione TAI Onlus ha partecipato al Convegno "Difesa della dignità della persona - Diritto alla salute per tutti: malattie rare, disabilità e malati poveri in Italia e nel mondo", tenutosi a Bologna. Scarica il manifesto del convegno 30 marzo 2007 - Seminario sulla comunicazione Partecipazione al seminario sulla comunicazione organizzato dal portale http://www.aidweb.org - Insieme contro le malattie rare. Link all'appello pubblicato su http://www.aidweb.org 5 gennaio 2007 - Il cda incontra l'Onorevole Antonio Borghesi Il 5 gennaio il cda di TAI Onlus ha incontrato l'Onorevole Antonio Borghesi, del gruppo parlamentare Italia dei valori, il quale poi partecipa al disegno di legge in favore dei thalidomidici. Scarica il disegno di legge 1° dicembre 2006 - Roma, Congresso "Malattie rare e disabilità" La nostra Presidente ha accolto l'invito dell'Associazione Giuseppe Dossetti per partecipare, in occasione della giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute, al Congresso dal titolo: MALATTIE RARE E DISABILITA' Sinergie Salute Famiglia Scuola Camera dei Deputati Palazzo Marini-Sala delle Conferenze via del Pozzetto, 158 Roma (Piazza San Silvestro) Scarica la locandina del congresso Scarica la presentazione 11 ottobre 2006 - Udienza Papale Una delegazione di 40 persone della TAI Onlus si è recata all'udienza generale dell'11 ottobre con Papa Benedetto XVI. E' stata una magnifica occasione per poter incontrare e conoscere gli associati più lontani. Con noi c'era una delegazione dalla Spagna, dall'Inghilterra e dall'America. Maria Carreras e Angela Barbi dell'Associazione AVITE. In basso a destra Josè Riquelme Lopez, Presidente dell'Associazione AVITE. 30 settembre 2006 - Convegno di studio Si è svolto a Padova, nella Sala delle conferenze del Chiostro della Magnolia, presso la Basilica del Santo, un Convegno dal titolo "Le nuove generazioni in un mondo globalizzato di fronte alle sfide dell’integrazione". Scarica il programma del Convegno Scarica l'articolo pubblicato sul Messaggero di Sant'Antonio 3-4-5 settembre 2006 - La TAI Onlus in visita a Dedalo Solutions Nei giorni 4 e 5 Settembre una Delegazione di Associati Tai Italiani Onlus, provenienti da Milano, Padova, Forlì e Venezia, tra i quali erano presenti 5 persone con gravi disabilità, ha lavorato a stretto contatto con il team di personale qualificato di Dedalo Solutions per individuare soluzioni tecnologiche non presenti sul mercato e per sviluppare progetti di ausili, che possano ulteriormente concretizzare il loro forte desiderio di autonomia ed indipendenza. Un momento della visita. Le impressioni di Ilaria (al centro della foto) "Eccomi qui, in un momento di calma piatta riesco a scrivere due righe sull’esperienza fatta con i ragazzi dell’associazione TAI. Tutto è iniziato grazie ad un invito di Bertilla, la quale mi ha chiesto se potevo accompagnarla a Pisa per un incontro con ingegneri specializzati nella costruzione di arti bionici e ausili tecnologicamente avanzati per disabili, unendo al tutto, però, anche una visitina in “quel della Toscana”. Pensavo di passare 3 giorni di conferenze e riunioni ma in realtà non è stato proprio così! Ho conosciuto una realtà che prima non sapevo nemmeno esistesse, o meglio, non ho mai avuto modo di incontrare persone con quel tipo di disabilità fisica. Ho imparato che solo con la forza di volontà si può essere completamente autonomi e in grado di inserirsi nella società senza problemi e con una grande inventiva si possono compiere gesti che per molti sono quotidiani, ma per altri presentano difficoltà che però grazie ad accessori che ognuno si “inventa”, tutto è più semplice. Credo che fra di noi si sia formato un bel gruppo con un grandissimo spirito di solidarietà e collaborazione e a parte i 5 Kg che sicuramente ho preso in 4 giorni, abbiamo passato dei bei momenti, culturali, culinari e “tecnologici”. Spero di avere la possibilità di partecipare ad altre iniziative e colgo l’occasione per salutare tutti e dire un ARRIVEDERCI A PRESTO!!!! Ila" Le impressioni di Carlo sul viaggio (il quarto a sinistra nella foto) "Il nostro viaggio a Pisa, è stato coronato dal bel tempo, con giornate favolose e di splendido sole. Le esperienze vissute in quei 4 giorni, a contatto con altre persone e tecnici, fanno ben sperare in un futuro migliore, alle persone che dovessero essere prive degli arti superiori o inferiori. Ognuno ha portato il suo progetto, per cercare di migliorare e rendere meno difficile la sua vita Quotidiana. E’ stato bello, perché ci siamo aiutati a vicenda, ognuno come poteva e c’è stato molto affiata- mento. Sarebbe bello frequentarci più spesso, per scambiarci pareri ed esperienze personali, senza provare disagio o vergogna. Spero si ripetano esperienze del genere, anche per movimentare la mia vita un po’ monotona. Sono pronto a collaborare ancora, perché altre persone come me, trovino la forza di uscire dal loro torpore e sfiducia verso il futuro. Saluto cordialmente gli amici e le amiche del viaggio e tutti i soci e non, che leggeranno queste mie riflessioni. Esorto ed incoraggio tutte le persone come me e come noi, a collaborare con l’associazione, affinché possiamo raggiungere traguardi migliori per il nostro futuro. Tengo a sottolineare che, sono nato senza braccia e sono andato a Pisa da solo, guidando con orgoglio la mia auto !!! Cordialmente Carlo Marigonda" Le impressioni di Bertilla "Sono le 10.30 del 3 settembre ’06, io e Ilaria siamo partite dalla stazione di Padova per una nuova avventura. Un posto nuovo da visitare, nuove persone da incontrare e in noi tanta voglia di farlo. Alle 15.30 ritrovo in stazione di Pisa per poi dirigerci verso la “piazza dei miracoli” dove si è potuto ammirare il Duomo, il Battistero, il Campo dei Miracoli e per ultima ma non meno famosa la Torre di Pisa. Passa così la prima giornata. Il lunedì siamo stati ospiti presso i laboratori della Scuola Sant’Anna dove personalmente ho potuto osservare, vedere quanto si puo creare con una buona tecnologia. Da piccoli prototipi di animali che simulavano quelli veri nel loro movimento; a strumenti medicali applicati sia per le diagnosi di determinate patologie, sia come supporto fisioterapico con sistema intelligente che permette all’ausilio stesso di avere una costante comunicazione tra il “tutore” e l’arto interessato permettendo a quest’ultimo di essere stimolato e sollecitato gradualmente fino a raggiungere il suo movimento naturale. Poi la mia attenzione è stata catturata dall’ “arto bionico”, al primo sguardo non molto bello ma che mi ha affascinato. Un arto molto snodato nelle sue singole parti, in grado di afferrare gli oggetti con un sistema intelligente e che riesce a simulare una presa più “umana” , il cui controllo non sarebbe più dato da impulsi muscolari bensì da impulsi neurali: fantascienza, forse, ma la strada giusta è stata intrapresa. Poi è giunto il nostro momento, così abbiamo iniziato a raccontarci: chi siamo e come siamo riusciti a raggiungere nella nostra quotidianità una buona indipendenza attraverso piccoli o grandi ausili, a volte inventati da noi e poi realizzati, che ci permettono di vivere la nostra giornata autonomamente. Un primo scambio di idee che si è poi sviluppato in maniera più approfondita il giorno seguente dove ognuno ha avuto modo di far vedere, attraverso foto o mostrando realmente ciò che aveva finora realizzato, e attraverso disegni i nuovi ausili che si vorrebbe vedere realizzati. È stato un momento di confronto dove le nostre “necessità” e la nostra “esperienza” si sono incontrate con una realtà che avrebbe la possibilità di creare quegli ausili che ci aiuterebbero a rendere possibile ciò che al momento appare impossibile. Per me sono stati comunque 4 giorni belli sia per le relazioni che sono nate sia per l’opportunità che ancora una volta mi è stata data di confrontarmi: scoprire ancora una volta quante sono le necessità e quante potenzialità esistono e che il più delle volte non si sfruttano. È stato per me un momento di incontro e di crescita e spero che possa diventare qualcosa di concreto e duraturo nel tempo. La vita è fatta di momenti come questi che la rendono più ricca di speranze. Grazie a tutti quelli che lavorano per questo scopo. Bertilla" Scarica il programma della visita Scarica il comunicato stampa Elenco di siti in cui è stato pubblicato il comunicato stampa: http://news.ilmotore.com/com/cs-6316 http://www.freeonline.it/cs/com/cs-6316/La_Tecnologia_a_sostegno_dell_Autonomia http://news.motoreitaliano.it/com/cs-6316 http://comunicati-stampa.bwgroup.it/com/cs-6316 http://news.cercainitalia.com/com/cs-6316 http://annuncisulweb.freeonline.it/com/cs-6316 http://news.italybanner.it/com/cs-6316 30 maggio 2006 - Premiazione del concorso per la realizzazione del logo di TAI Onlus Il giorno 30 maggio si è svolta la premiazione dei vincitori del concorso per la realizzazione del logo di TAI Onlus. Nelle immagini gli interventi dell'Assessore Comunale e Vice Sindaco Claudio Sinigaglia, dell'Assessore alla Cultura della Provincia, dott. Massimo Giorgetti e la premiazione dei vincitori. 22 aprile 2006 - Assemblea della TAI ONLUS Il giorno 22 aprile 2006, a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato, Complesso Sociosanitario dei Colli, si è svolta l'Assemblea dell'Associazione Thalidomidici Italiani Onlus con il seguente ordine del giorno: 1) Approvazione del rendiconto (chiusura al 31.12.2005) 2) Relazione sull’attività svolta 3) Ratifica nomine CDA 4) Quota 2007 5) Testimonianze e programmi futuri 6) Varie ed eventuali 8 marzo 2006 - Festa della Donna La nostra Presidente è stata premiata, in occasione della Festa della Donna, da parte della Consulta Femminile. Il momento della premiazione. Il decreto legge n°250 del dicembre scorso è finalmente attuativo. Chi volesse cercarlo sul sito del Governo, vada su “Camere” e poi cerchi l’Allegato A, seduta N° 742 del 2/2/2006. 20 - 21 gennaio 2006 - Riunione dei capigruppo dei Thalidomidici europei Il giorno 20 gennaio alle ore 22, presso l’hotel Hilton a Copenhagen, c’e’ stata la riunione dei capigruppo dei Thalidomidici europei. Scopo della riunione era quello di accordarci per trovare una linea comune al convegno del giorno successivo. Hanno partecipato: Mr. José Riquelme Lopez - Spanish Association of victims of Thalidomide Mme. Judith Horvath - Dysmelia A.S.B.L., Belgium Mrs. Margit Hudelmaier - Bundersverband Contergangeschadigter, Germany Mr. Glenn Harrison - Thalidomide UK Mr. Freddie Astbury - Thalidomide UK Mr. Bjorn Hakansson - The Swedish Thalidomide Society NGO, Sweden Ms. Nadia Malavasi - The Association of Thalidomide Victims in Italy Mrs. Carmel Daly McDonnell - Irish Thalidomide Association, Ireland Mr. Joop Konings - Dutch Thalidomiders, The Netherlands Il giorno 21, alle ore 9, si è svolto il meeting “Thalidomide Groups’/Pharmion” il cui scopo era di aggiornare tutti gli invitati sullo status del thalidomide oggi in Europa e sui piani della compagnia per ottenere la licenza in Europa. Oltre ai gruppi già citati sopra, per la ditta Pharmion hanno partecipato: Mr. Patrick Mahaffy, Prof. Grant Prentice, Dr. Alan Newlands, Ms. Gillian Ivers-Read, Dr. Kim Nielsen, Mr. Nikolaus Stolberg, Mr. Paul Sheehan, Mr. Peter Willis. Erano stati invitati anche: Mrs. Margaret Hogg - The Thalidomide Society Mr. Eric Low - International Myeloma Foundation (UK) Mr. Morten Gimnes - Norwegian Association for Thalidomiders, Norway che hanno fatto pervenire le loro scuse, ma erano impossibilitati a partecipare. La ditta Pharmion, che ha esposto il programma di Risk Management e ha illustrato anche aspetti scientifici sui farmaci , sulla prospettiva dei pazienti, sul ruolo del thalidomide nel mieloma multiplo. Dopo una pausa di 50 minuti per il pranzo, si è riaperta la sessione di lavoro e discussione dei capogruppo dei thalidomidici europei e, alle ore 17, sono entrati nuovamente i dirigenti della ditta Pharmion per ascoltare le nostre proposte e fornirci altre spiegazioni. La prof. Silvana Colimodio, nostra associata, ha partecipato al convegno come interprete dall’inglese. Accanto a lei a destra il presidente dell’Associazione Avite, il sig. José Riquelme Lopez. La serata del 21 è stata dedicata a scambi di opinioni libere tra i thalidomidici e in questa occasione è stato firmato dai presenti un manifesto di solidarietà ai thalidomidici spagnoli (Associazione AVITE), da presentare al loro Governo. Scarica il manifesto AVITE L’Associazione ha indetto il concorso “Crea un nuovo logo per T.A.I. - Thalidomidici Italiani O.N.L.U.S.”, rivolto a tutti gli Istituti Secondari di secondo grado con indirizzo artistico e/o grafico e/o pubblicitario. Scarica: - lettera di presentazione - bando di concorso - modulo di partecipazione Un paio di esempi utili: l'associazione Vittime del Talidomide Canadese ha una farfalla, quella tedesca un panino, noi italiani potremmo proporre un robot per analogia agli ausili tecnologici di cui abbisognano i talidomidici. Lunedì 2 dicembre 2005 - Approvazione Decreto Legge Il Consiglio dei Ministri n. 33 del 2 dicembre 2005 ha approvato un decreto-legge per l’adozione di misure anche in materia di salute ed in specifico ci riguarda da vicino il provvedimento che garantisce a persone affette da sindrome da talidomide l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per ogni prestazione correlata a questa sindrome. Questa patologia viene inserita nelle “gravi menomazioni croniche permanenti” L’aticolo 6 ha per titolo “Disposizioni urgenti per l’assistenza dei soggetti affetti da sindrome da talidomide”. Lo scopo è di “provvedere con urgenza ad assicurare l’indispensabile assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e macromelia”. Entro due mesi, se tutto procede secondo la normale prassi dei decreti legge, il Parlamento ratificherà il decreto. Ci auguriamo che nel momento della ratifica da parte del Parlamento, si pensi ad una legge in cui ci siano provvedimenti concreti per la nostra patologia. Sabato 17 dicembre 2005 - Convegno dell'Associazione Thalidomidici Italiani onlus Si è svolto sabato 17 dicembre alle ore 10 il Convegno dell'Associazione Thalidomidici Italiani onlus, presso Excelsior Grand Hotel Sala Congressi "Erice" Piazza G. Verga 39 Catania L'evento è stato patrocinato dal Lion's Club Catania Porto Ulisse. Si ringraziano, per la preziosa collaborazione, il Grand Hotel Excelsior e l'Hotel Katane Palace di Catania. Dott.ssa Cappelletto Marina (segretaria TAI Onlus) e il dott. Giuseppe Greca (nostro associato), organizzatore dell’evento. E’ venuto a salutarci l’Assessore alla Cultura della Provincia Regionale di Catania, il dott. Francesco Seminara. Un momento del dibattito, a destra il dott. Lo Turco, Presidente LIONS CLUB PORTO ULISSE. Lunedì 3 ottobre 2005 - Incontro internazionale a Madrid Abbiamo partecipato con una piccola delegazione alla manifestazione di Madrid, per dare la nostra solidarietà ai thalidomidici spagnoli. Per saperne di più consulta alla voce "ultima hora" il sito www.avite.org. I thalidomidici spagnoli non hanno ancora il riconoscimento giuridico di “vittime da thalidomide”, ma hanno avuto molto successo presso i media spagnoli. All’incontro del 3 ottobre purtroppo non è venuto il Ministro della Salute spagnolo, mentre con la nostra piccola delegazione c’era la dottoressa Maria Romana Marinelli della segreteria del Sottosegretario del Ministro della Salute italiano. Per noi è stato un piacere poter partecipare dimostrando la nostra solidarietà, anche in modo istituzionale, a questa manifestazione. Interessantissimi sono stati anche gli incontri informali della sera precedente l’evento e durante tutta la giornata del 3 ottobre. Il dott. Claus Newman è stato letteralmente preso d’assalto dalle domande dei thalidomidici, ansiosi di avere più notizie possibili sul loro stato di salute, le possibilità riabilitative, etc., notizie che, se escludiamo i colleghi inglesi, svedesi e tedeschi, nessuno sa reperire facilmente, mancando le strutture specifiche ospedaliere e riabilitative nel resto del mondo. Preparazione dei lavori. Da sinistra: dott. José Riquelme Lopez (Presidente associazione AVITE), dott.ssa Maria Romana Marinelli (rappresentante Ministero Salute italiano), dott.ssa Nadia Malavasi (Presidente TAI ONLUS), sig.ra Marilena Rozzante (Assistente), dott. Enrique Plasencia de la Parra (testimonianza di riconoscimento dal Messico), dott. José Marqués (Vicepresidente AVITE), dott. Claus Newman (dottore in medicina specialista in deformità da thalidomide), dott.ssa Angela Barbi (interprete). Da sinistra: dott.ssa Begoña Goiriena (giornalista del programma tv “Los reporteros” del Canale Sur TV e qui moderatrice della tavola rotonda), dott. Fernando Benito (Difensore del Popolo) e da ultimo il dott. José Marqués (Vicepresidente di AVITE). Un momento del dibattito: testimonianza di dott. Alfonso J. Fernandez Garcia, di nazionalità spagnola, ma appartenente all’associazione tedesca per essere nato e cresciuto in Germania. Dall’alto partendo da sinistra: dott. Fernando Benito, dott. Claus Newman, dott.ssa Nadia Malavasi, dott. José Riquelme Lopez, dott. Alfonso J. Fernandez Garcia, dott. José Marqués, dott. Enrique Plasencia de la Parra, dott.ssa Angela Barbi, dott.ssa Maria Romana Marinelli Per saperne di più visita il sito www.alcantarilla.es Venerdì 20 maggio 2005 - Visita a Palazzo Chigi Siamo stati ascoltati nelle nostre richieste al Governo, ottenendo l’impegno di un forte interessamento a risolvere il più presto possibile i problemi più urgenti della TAI ONLUS. Sabato 30 aprile 2005 - Assemblea Pubblica Nazionale Il giorno 30 aprile 2005, alle ore 15:00 si è tenuta l'ASSEMBLEA PUBBLICA NAZIONALE presso il COMPLESSO SOCIO SANITARIO "DEI COLLI", via dei Colli n.4 - PADOVA Sabato 26 febbraio 2005 - Proiezione film Si è svolta il giorno 26 febbraio 2005 alle ora 15:00, presso il Liceo Artistico "Modigliani" - via degli Scrovegni, 30 PADOVA, la proiezione del film documentario "TALIDOMIDE: i Genitori", regia di Andreas Fischer. Con la partecipazione straordinaria di Antonella Ferrari, attrice. Alla fine della proiezione c’è stato un dibattito con il pubblico durato fino alle 19.30. La presentazione del film e qualche commento del regista Andreas Fischer con l’interprete dott.ssa Marina Cappelletto I saluti dell’Assessore alla Cultura della Provincia di Padova, ing. Massimo Giorgetti e la partecipazione dell’attrice Antonella Ferrari Esperienze di vita vissuta: Paola Ferrari 2 febbraio 2004 - Forum delle associazioni Tutti insieme, volontariamente, per la prima volta in Italia, a studiare soluzioni all´"integrazione emancipata" Un albero diverso da tutti gli altri, sospeso in un´atmosfera di sogno, quello dipinto da Gustav Klimt e scelto come simbolo del "Forum delle associazioni per la disabilità", costituito presso la Provincia di Padova e presentato ufficialmente l´altro pomeriggio nell´ambito del convegno "Vincere con l´handicap", al teatro MPX. «Questo albero particolare - ha detto Vera Slepoj assessore alle Politiche Sociali della Provincia, che ha fortemente voluto l´iniziativa - con i suoi rami che vanno oltre il dipinto racconta la bellezza di un sogno di emancipazione, la volontà di spezzare i confini, la voglia di farsi amare per quello che si è». Il Forum, realtà unica nel suo genere in Italia, nasce a conclusione dell´Anno europeo del disabile ed è stato promosso dalla Provincia. A costituire il Forum sono una ventina di organizzazioni presenti sul territorio, onlus, reti di coordinamento, tutte con storie differenti, che si sono messe per la prima volta insieme per proporre soluzioni ai problemi dell´handicap. Cinque le commissioni costituite: cultura, lavoro, legislazione, qualità della vita-sanità, relazioni con istituzioni e società civile. Ma il Forum interpreta anche un grande cambiamento di rotta. I disabili, e lo hanno sottolineato nei loro interventi Stelio Bianchin, Bruno Tognon, Bibi Scalise, Nadia Malavasi, non intendono più farsi compatire, vivere di assistenza, restare relegati nell´ombra. «Il Forum - ha spiegato Adriano Alberini rappresentante del Coordinamento associazioni dell´handicap - ha l´obiettivo di promuovere azioni di sensibilizzazione dell´intera società». «La gente comune - ha aggiunto - identifica il disabile come qualche carrozzina che incrocia per strada. Ogni anno nel Veneto il numero di paraplegici e tetraplegici aumenta di circa 120 unità a causa di incidenti stradali. Attorno a questa realtà che tocca il 5 per cento degli italiani bisogna creare attenzione e sensibilità». «Oltre alle barriere fisiche - ha spiegato Nadia Malavasi - si devono rimuovere quelle psicologiche e culturali. Vogliamo costruire una cultura nuova capace di guardare ai diversamente abili con coraggio, senza vergogna e senza discriminazioni». Perché se negli ultimi anni molto è stato fatto a loro favore, moltissimo resta ancora da fare, in particolare in ambito lavorativo e formativo. Davvero tante e toccanti le testimonianze di coraggio e impegno da parte di persone che con grinta determinazione e affetto ogni giorno nonostante la disabilità cercano di esprimere il meglio di sè. Al convegno è intervenuta anche Antonella Ferrari, attrice di Centovetrine, che ha letto poesie di Sonia Spedicato autrice di "Voglia di vivere". Presenti anche alcuni atleti disabili della maratona di New York. Il convegno si è concluso con il concerto "Disney Melody" preceduto dalla recitazione di Carmelina Di Bella con la lingua dei segni. Daniela Borgato Fonte: Il Gazzettino, 2 Febbraio 2004 http://www.gazzettino.it/ 29 maggio 2004 - Prima assemblea pubblica nazionale dell'Associazione Talidomidici Italiani Onlus