VECCHIO MANIFESTO DELLA PRIMA ASSEMBLEA DELLA TAI ONLUS

Urge l’esigenza di riunirci, di darci un’identità ai fini della causa prima. Siamo tutti definiti invalidi civili ma a che titolo, perché?
Ci accomuna il Thalidomide, che tutti noi e le persone che ci stanno vicine conosciamo ma che ufficialmente lo Stato non ci ha mai riconosciuto finora.
Consapevoli che l’unione fa la forza, abbiamo iniziato a conoscerci grazie ad Internet che è stato veramente un grosso aiuto in questo senso, diremo la sua chiave di volta e ha determinato un vero e proprio ribaltamento di situazione nelle nostre coscienze. Poi vedremo meglio il perché. Riteniamo che la comunicazione mancata tra noi per tanto tempo, finalmente ora comincia ad esserci! E’ come se qualcuno avesse messo un messaggio nella classica bottiglia e …cominciassero ad arrivare le navi!
Così abbiamo dato vita alla associazione Thalidomidici Italiani O.N.L.U.S..
Mancava il confronto tra noi. Preziosissimo!
Dagli ausili agli scambi di opinioni sui vestiti, per es. sembra facile vestirsi…
Siamo in collegamento con le associazioni europee con le quali abbiamo scambi di materiali, notizie, cassette, video, libri, nonché inviti.
Citiamo Freddie Atsbury, tra i tanti Thalidomiders inglesi, che ci scrivono e ci incoraggiano, il regista Andreas Fischer, (Film, Contergan:die Eltern) non ve li citiamo tutti, vi risparmiamo la sfilza di nomi tedeschi. Diciamo solo che in Germania per ogni Regione c’è un Verband, un’associazione, che racchiude i “Contis” come amano chiamarsi i tedeschi dal vocabolo “Contergan” il nome della famosa pillola prodotta, ricordiamolo ancora una volta dalla ditta Grünenthal di Stolberg, vicino ad Aquisgrana.
In Europa esistono dei sostegni ai “Contis”: per es. Hilfswerk für Behinderte Kinder, che ha sede a Bonn, ma dovrebbe servire per tutta l’Europa ed esiste una riunione annuale che si svolge di solito in aprile, a Londra.
Il Thalidomide è stato immesso nuovamente nel mercato contro il mieloma multiplo, lupus eritematoso, cancro alla prostata, artrite, lebbra, ecc.
Nel nostro Statuto abbiamo previsto un allargamento alle persone da tutelare nella dignità innanzi tutto e anche nei bisogni che ci accomunano (dalle protesi, ai vari appoggi per la vita di tutti giorni) e cioè tutti i casi di amelie e dismelie, peromelie, ecc.
Ci adopreremo per ottenere convenzioni, agevolazioni e per andare incontro alle esigenze volte a prevenire i danni tipici che il nostro stato causa o aggrava ulteriormente, rispetto ad un normodotato. Es occhi, schiena, termoregolazione, ginocchia, colonna vertebrale, spalle, gomiti (chi li ha), ecc.
Ancora una volta dobbiamo citare la Germania come Paese attrezzato in questo senso con centri specializzati per Thalidomidici e la loro riabilitazione. Oltre alla salute e alla cultura in generale, parleremo di barriere architettoniche che riguardano gli handicap agli arti superiori e non sempre le ruote. Parleremo di mobilità, di auto, di mezzi di trasporto, di divertimenti, di vacanze, ecc.
Abbiamo incominciato a costruire un archivio, per cominciare a raccogliere materiale storico sull’esperienza italiana, che finora ha avuto un tipo di cultura molto chiusa nei nostri confronti e che ora più che mai ci sta stretta. Non possiamo naturalmente fare i nomi ma siamo a conoscenza di casi, le cui madri avevano coperto sempre con mantelline le figlie thalidomidiche, tenute segregate in casa, fino all’esasperazione, provocando così ulteriori disabilità, di tipo psichico.
Il nostro gergo non conosce la parola POVERINO!!! SIAMO RICCHI ALMENO DI SPIRITO!
E abbiamo una mente già aperta e priva di preconcetti perché dopo tutti questi anni, in cui abbiamo portato sulla nostra pelle gli errori caso mai di qualcun altro, sappiamo molto bene cosa vogliono dire i pregiudizi razziali, per es, anche se siamo bianchi, i pregiudizi verso gli umili, visto che nessuno di noi ha mai osato farsi avanti e abbiamo conquistato quindi una esperienza di vita che potrebbe essere utile a tutta la società. Padova, ha già cominciato questo cammino, siamo nel Forum delle Associazioni Provinciali, dove lavoriamo con tutti gli altri, delle altre associazioni, ma mantenendo in vista la nostra particolarità.
Non siamo noi che ci dobbiamo nascondere, ribadiamo o vergognare, dobbiamo essere in condizioni di uscire di casa a testa alta, non siamo dei ladri o degli appestati, bisogna far capire ai bambini invece di tacere con imbarazzo, che anche noi sappiamo ridere e scherzare, cantare e gioire della vita.
E dopo la vita? 5.000 Thalid. sono deceduti nel giro dei primi giorni, vale a dire il 50%, dato ridotto questo tra gli anni 58 e 62, ma ce ne sono stati molti di più.

Il problema del dopo di noi: molti vivono ancora coi genitori che cominciano ad essere anziani e quindi a loro volta con problemi fisici e da aiutanti si trasfomano pian piano in un ulteriore peso che grava sulle spalle dei Thalidomidici.
Altri non hanno più i genitori e magari non hanno trovato un partner, sono quindi in balia di sé stessi.
Interviene l’avvocato Francesca Stivan
Poi la Signora Antonella Franco
Intervento di Francesca Pasin, che rappresenta oggi la Commissione Pari Opportunità Regionale.
Ci mandano i saluti e gli auguri di buon lavoro varie personalità che avevamo invitato: il Vescovo che è impegnato con l’attività del consiglio pastorale, il Dott. Duccio Orlandini, direttore sanitario del centro INAIL di Vigorso di Budrio e altri.

Bibliografia interessante:
G.Maccacaro: Il talidomide e il potere dell’industria farmaceutica
E in Italia? Ed Feltrinelli 1989

Cassette RAI
N°5035
160 chiavi per l’Europa
J.Bonfante e A.Wacksmann

TV sette gennaio ‘72